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▲結節硬化病友與家長互相支持，為彼此打氣。（圖／台灣結節硬化症協會提供）

記者顏賽芬／綜合報導play商店下載免費遊戲 機遊戲下載 雙人合作小遊戲 闖通關遊戲

許多人不知道5月15日是世界結節硬化日，第13屆亞澳小兒神經醫學大會今年選在台灣，從今天起連續舉辦4天的醫學研討。，特別將罕病結節硬化症也納入專題討論。台灣小兒神經醫學會鐘育志理事長表示，希望透過醫學新知的分享與研討，能解開過去未解的兒童神經性疾病，以提供病患更好的醫療品質。

結節硬化症（Tuberous Sclerosis Complex）是一種染色體基因變異所導致的疾病，患者神經細胞組織發育不良，在全身各處器官產生結節。病友伯軒的媽媽回想孩子發病初期，「伯軒出生58天時，我帶他去醫院看臉上的溼疹，也順便讓醫師看看伯軒臉上的白斑，當時看診的是一名小兒神經內科醫生，他看了那白斑，就幫我們安排腦部超音波跟心臟超音波檢查。」

伯軒媽媽當時覺得納悶，明明帶孩子來看濕疹，為什麼要照超音波？結果檢查發現，伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節。原來，他罹患了罕見疾病「結節硬化症」，皮膚上的白斑只是這個疾病的諸多症狀之一。

依據健保資料顯示，台灣結節硬化症就醫人數不到500人。台大醫院基因醫學部陳沛隆醫師表示，由於結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，很多人因此被延誤診斷；若根據全球數據預估，1萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估有超過2000名患者，還有3/4的人還沒確診就醫。

結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。也就是說，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。民眾一旦發現有皮膚白斑合併有癲癇等症狀，應及早就醫；而各領域醫師一旦發現有疑似患者，可以正確診斷。

台灣結節硬化症協會魯賢龍理事長表示，除了醫療需求，結節硬化症病患因為臉上的血管瘤以及不定時發作的癲癇，讓他們的求學路以及人際交往比一般人面對更多障礙安卓手機遊戲排行榜2014 手機遊戲 手機遊戲免費 不用網路的手機遊戲 不用網路的手機遊戲下載，也因此，有了協會，病友家屬們可以互相加油打氣、經驗分享，成為抗病路程上不可或缺的一環。

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出生58天長濕疹檢出結節硬化症

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